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Prima
dell’attuale Associazione Politrasfusi Italiani, nel 1979 a Torino era
nata l’Associazione Emofilici Piemontesi con lo scopo di tutelare e
soccorrere le persone emofiliche che, in molti casi, avevano contratto l’epatite
o l’AIDS in seguito a terapie di sangue e/o emoderivati.
Per difendere i diritti di questi cittadini e tutelare la salute di
tutti dai numerosi casi di malasanità, l’Associazione Emofilici
Piemontesi, da subito, promuove la sua causa ma viene presto osteggiata
da altre organizzazioni, con oggetto simile, che in realtà non agiscono
nell’interesse dei loro rappresentati e addirittura ne ostacolano l’operato.
E’ il caso della "Fondazione Emofilia" nonché del giornale
"EX" che, pur esistendo a livello nazionale e facendosi
portavoce degli stessi valori dell’Associazione Emofilici Piemontesi,
non aveva mai sostenuto la campagna sull’indennizzo.
Il 18 ottobre 1978 nasce gianluca il mio secondo figlio. Per un errore degli operatori sanitari ci
fu uno scambio di cartella clinica, e venne curato al posto di un bambino senza rene.
La fortuna vuole che un medico che mi conosceva fin da piccolo, la prof.sa
Maria Marcella Lange, mi aiutò. Mentre mio figlio era in terapia intensiva, la professoressa mi chiese se insieme ad altre persone potevamo aiutare gli emofilici piemontesi.
Il 6 dicembre del 1978 di fronte al notaio dr. Pier Carlo Caligaris con repertorio n°83593 raccolta n°5755 le
persone: Castellano Giuseppe, Cubito Bruna In Cristaudi, Gianti Luciano,
Varca Ezio, Maris Facchini, Capra Riccardo, Magrini Angelo costituiscono
l' Associazione
Piemontese Emofilici
(a.p.e.).
Da mia figlia Alessandra nasce il logo tipo dell'Associazione Piemontese
Emofilici :::[ clicca per vedere l'origine del logo ape
]:::
Nella prima assemblea tenutasi presso la sede dell'Associazione Commercianti di
Torino, abbiamo cercato di migliorare la qualità della vita degli emofilici piemontesi: legge
sull'autoinfusione domiciliare
:::[ cliccare qui per vedere il manualetto ]::: , riconoscimento dei due centri di riferimento per l'emofilia ed altre malattie del sangue - ospedale molinette presso la banca del sangue "G.
Strumia" diretta dal dr. Francesco Pejretti prima e poi presso la cattedra di ematologia dell'università di
Torino diretta dal prof. Alessandro Pileri per gli adulti, mentre per l'età
pediatrica presso l'ospedale Regina Margherita nel reparto della prof.sa
Maria Marcella Lange.
Nel 1981 insieme ai donatori piemontesi e la Regione Piemonte - lanciammo il piano sangue interregionale a favore dei nostri compagni talassemici della
sardegna.
Nel 1983 un amico Franco S., al rientro dai suoi spostamenti professionali
dall'America mi informò del grave rischio che correvano gli emofilici per l'infezione virale che si trasmetteva con gli emoderivati prodotti da donazioni di plasma da donatori mercenari ad alto rischio infettivo. Urlammo
stop ai donatori a pagamento e sì ai donatori volontari d.o.c.g.
(Avis
Fidas Cri Fratres).
Dissero che facevamo del terrorismo informativo (anche alcuni emofilici che scrivevano su un giornale che si chiama
"ex", totalmente finanziato da una multinazionale del settore
l'immuno.
Iniziò purtroppo "la battaglia tra i poveri".
Purtroppo la voce che arrivava tra le pareti domestiche degli emofilici era una voce "dipendente"
dall'immuno
ciò mi creò diversi dispiaceri.
Questa lotta alla disinformazione ha permesso, anche grazie ai nostri medici, di avere in
Piemonte una percentuale d'infezione tra le più basse al mondo. Ne sono, ne siamo fieri.
Nel maggio del 1988 dopo vari incontri - confronti - scontri - con un organo nazionale degli
emofilici, a cui non aderiamo, accettammo di organizzare il convegno nazionale degli emofilici a
Torino. Partecipò il Ministro della Sanita' On.le Carlo Donat-Cattiin
:::[ clicca qui per vedere le foto di donat-cattin ]:::
E in quella sede proponemmo di costituire una associazione nazionale dei
politrasfusi italiani a supporto degli emofilici infettati sia del virus dell'HIV che dell'epatite per dar loro voce e per chiedere l'indennizzo del danno subito.
La proposta non fu accettata perché andava contro la loro realta' istituzionale.
E così il 29 giugno del 1988 con atto notarile del notaio Aldo Scarabosio n° 63921 repertorio n° 17642 con altri amici (Luciano
Gianti, Mario Sebastiano Serra, Mauro Taurisano, Vito dr. Cocimano, Angelo
Magrini) costituimmo l'Associazione Politrasfusi
Italiani A.P.I.
L'azione fatta dal 1988 ad oggi e' stata portata avanti assieme all'Associazione
Piemontese Emofilici ed altre realtà italiane. Ne conseguì un grande risultato: di avere anche in
Italia emoderivati sterili e puri prodotti con le tecniche monoclonali o sottoposti a doppia inattivazione virale,
inoltre abbiamo messo in atto diverse iniziative contro le discriminazioni dei sieropositivi.
Ezio Varca in qualità di presidente dell'Associazione Piemontese Emofilici visto l'inerzia dell'unico organismo che doveva tutelare gli emofilici sull'indennizzo per danno biologico intraprendeva azione legale quale parte civile lesa a tutela degli emofilici piemontesi, in data 24 ottobre
1988.
:::[ clicca qui per vedere la lettera ]:::
Abbiamo partecipato a più incontri con i donatori volontari del sangue
affinchè decollasse il piano sangue nazionale per l'autosufficienza italiana.
Abbiamo provveduto a far riconoscere il centro trasfusionale del Regina
Margherita alla memoria della prof.sa Maria Marcella Lange ma nonostante le regolari delibere regionali la proposta non
fu applicata perché alcuni baroni della medicina erano contrari.
Infatti l'azione nostra creava un precedente per loro sgradevole (ma per noi molto importante rivolto ad un medico amico che si era dedicato a noi con affetto).
Pubblicammo a livello nazionale il primo manualetto di prevenzione
delll'AIDS, il primo numero fu consegnato al santo padre dall'emofilico noto al mondo per aver infettato involontariamente con il sangue
un'infermiera. :::[ clicca qui per vedere la foto dell'evento ]:::
All'interno della Camera dei Deputati sempre con l'amico Michele esponemmo degli striscioni "
NO
" all'aids di stato" "sì all'indennizzo del danno subito".
Partecipammo a più trasmissioni televisive (Frizzi) per far maturare un equo indennizzo a quanti sono stati infettati. Tavole rotonde. Dibattiti anche alla camera dove pubblichiamo integralmente la nostra posizione sulla legge n°210/92.
Con Michele andammo allo stadio a premiare i calciatori delle squadre
"Juventus-Roma" e del derby della mole "Torino-Juventus"
perché parlassero con il loro esempio alla gente che frequenta lo stadio ad avere dei comportamenti non a rischio e a non discriminare le persone
HIV positive. :::[ clicca qui per vedere le foto dell'evento
]:::
A washington partecipammo alla manifestazione contro gli Stati Uniti sul divieto all'ingresso nel loro paese delle persone
sieropositive.
:::[ clicca qui per vedere la nostra posizione ]:::
Organizzammo il concerto a Torino con gli artisti "Luca Carboni e
Jovanotti" per informare i giovani sul grave problema che e' l'aids da questo concerto abbiamo ricavato dei soldi che in parte abbiamo consegnato alla moglie di
Michele per poter vivere dignitosamente il suo stato di vedova e di persona
infettata. :::[ clicca qui per vedere le foto dell'evento
]:::
Così pure all'amico Jean Mazza trasfuso che aiutammo ad uscire dalla vita di isolamento che conduceva all'interno di una roulotte trovandogli anche una famiglia.
Durante una conferenza stampa fatta dopo la trasmissione di mixer il Ministro della
Sanità mi denunciò per "informazione atta a creare turbativa tra la popolazione".
ll tribunale di
Roma mi assolse.
Sacri restano perciò' i diritti di coloro - infettati - che sono stati ingiustamente offesi e reclamano a loro tutela la restituzione della
dignità violata.
Rincresce che per ristabilire valori certi, sia necessario ricorrere alle aule giudiziarie: certo
è che neppure gli usi a farsi schermo col privilegio dell'immunità parlamentare, possono godere del libero arbitrio, quando questo e' esercitato come strumento a danno dei cittadini politrasfusi e del loro presidente.
Infatti in data 27 maggio 1992 il tribunale di Roma ha sentenziato il "non luogo a procedere
poichè il fatto non sussiste".
:::[ clicca qui per vedere le foto della sentenza
]:::
Una vittoria del sottoscritto in qualità di esponente di una minoranza di cittadini che combatte contro lo sfacelo del sistema sanitario; una vittoria per tutti quei malati e loro famigliari che hanno avuto il coraggio di uscire allo scoperto; una vittoria per tutti i deceduti a causa di aids o epatite per trasfusioni; una vittoria per gli oltre i 3000 sieropositivi e per gli oltre 30000 infettati da epatite; una vittoria per l'informazione chiara e corretta che abbiamo sempre sostenuto e che ha come unico obiettivo il miglioramento della
qualità' trasfusionale per tutti i cittadini, nessuno escluso.
Il principio della moralità non può essere patrimonio personale di pochi eletti per estrazione politica.
Denunciammo all'opinione pubblica che nel nostro paese ancora alcuni emoderivati in circolazione erano infettanti per il virus dell'epatite
C chiedendone il ritiro sin dal 18 settembre 1990 (tuttora circolanti autorizzati dal prof. Duilio
Poggiolini). :::[ cliccare per vedere le responsabilità di
Poggiolini ]:::
Siamo stati designati dal ministro della Sanita' a partecipare alla consulta nazionale della lotta all'aids del ministero della
Sanità. Sempre nelle sedi istituzionali chiedevamo di essere ascoltati, ci presentavamo con delle richieste e delle proposte contrariamente ad altri.
Nel mese di luglio del 1993 dopo vari incontri avuti con il direttore di
Ex ci chiarimmo sul passato e durante un incontro con il segretario particolare del ministro della
Sanita' (On.le Maria Pia Garavaglia) dr. Lucentini, il direttore di Ex, dichiarandosi malato di aids per cause trasfusionali di emoderivati chiedeva spiegazioni per i
ritardi statali sull'indennizzo del danno biologico e del perché era arenata la legge 107/90;
ripetè la stessa cosa alla dr.sa Dina De Stefano responsabile del settore degli
Emoderivati del ministero Sanità ed alla dr.sa Caterina Gualano segretaria del servizio nazionale trasfusione sangue e responsabile del servizio che istruisce le domande
dell'indennizzo come da legge 210/92 del ministero della sanità. Purtroppo questo nostro sodalizio
durò troppo poco in quanto il mio amico morì ai primi di agosto del 1993. A quell'epoca ero in vacanza a
Torre S. Giovanni con alcuni politrasfusi.
Ricevo una telefonata dal tipografo del mensile che mi informava del decesso.
Mi misi subito in macchina e arrivato a Ravenna mi recai a casa del mio amico in tipografia per stampare il comunicato da inviare ai giornali per
commemorare il nostro amico. Al funerale mi incontrai con il suo medico il
Dr. Bencivelli, lo ringraziai per quello che aveva fatto per l'amico scomparso e per quello che faceva per gli altri amici che gravitano nel suo centro. Peccato! Morto l'uomo muore un tipo di collaborazione che era stato fino allora utilissimo.
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